Con motivo de la celebración hoy 8 de septiembre del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Asociación Castellano-Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha pedido el acceso urgente al medicamento Kaftrio. Se suman así a la reivindicación de la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020.
Desde entonces, el fármaco ha sido financiado por muchos países de nuestro entorno como Francia, Italia o Reino Unido, entre otros, pero no por España. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.
Miriam Aguilar Aguado, presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa Contra la Fibrosis Quística, ha explicado que se trata de un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce esta enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Los afectados reclaman su uso generalizado porque sus beneficios están demostrados para todos los estadios de la enfermedad. Se trata de una terapia que actúa sobre la causa subyacente de la patología. “Con unos resultados en los ensayos clínicos espectaculares para las personas con fibrosis quística no entendemos este retraso en España", plantea.
Además, la diferencia de Kaftrio con los tratamientos ya aprobados con anterioridad, aparte de que los beneficios son mayores, es que está indicado tanto para las personas con Fibrosis Quística con la doble mutación F508del, la más predominante, como para aquellas que tienen una mutación F508del y otra de mutación denominada de función mínima.
Para visibilizar la enfermedad, el colectivo presentará una exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’. Se inaugurará en el Congreso de los Diputados por la presidenta, Meritxel Batet, y los portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios y estará expuesta, en la cámara legislativa, del 8 al 22 de septiembre. También se podrá ver de manera virtual en la web www.fibrosisquistica.org.
“La exposición trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce la enfermedad y la esperanza de vida limitada”, finaliza.
